Ich glaube daran, dass alles genau so kommen musste, wie es gekommen ist

Frauen, die bewegen, gibt es viele! Doch zu wenigen hören wir aufmerksam zu. In meiner neuen Kategorie findet ihr regelmäßig Interviews mit unglaublich spannenden Frauen, die alle anders denken, aber eins gemeinsam haben: sie verbessern die Welt. Manchmal nur ihre eigene, manchmal auch unsere. 

 

Liebe Lisa, ich möchte dich gerne interviewen, weil du eine Frau bist, die bewegt. Denn deine Familie hat einen Schicksalsschlag erlebt, der euer Leben auf den Kopf gestellt hat. Ihr seid aber daraus gewachsen und – soweit ich das von außen betrachten kann – geht ihr wahnsinnig gut mit der Situation um. Ich rede von der Behinderung deiner süßen fast zweijährigen Tochter Mina. Magst du kurz erzählen, was, wann bei Mina festgestellt wurde?

Erstmal Dankeschön für das tolle Kompliment! Bei Mina wurde ein komplexer Herzfehler (Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom) festgestellt, als ich mit ihr in der 24. Woche schwanger war.

Bei diesem Ultraschall bemerkte die Ärztin außerdem, dass ihr Nacken etwas dicker war und äußerte den Verdacht, dass eine Trisomie vorliegen könnte. Sie riet mir deshalb zu einer Fruchtwasserpunktion, die ich auch machen ließ. Ein paar Tage später hatten wir dann das Ergebnis, das aufzeigte, dass Mina Trisomie 21, also das Down Syndrom, hat.

 

Wie bist du damit umgegangen?

Im ersten Moment reißt dir so eine Diagnose natürlich den Boden unter den Füßen weg! Ich habe in der ersten Zeit viel geweint, war sauer und habe einfach jede Emotion zugelassen, die in diesem Moment auf mich zukam, egal wie schrecklich sie auch war. Ich bin der festen Überzeugung, nur so kann man so etwas verarbeiten. In dieser Zeit habe ich wahnsinnigen Halt bei meiner Mama gefunden, war viel mit ihr spazieren und habe mit allen mir wichtigen Menschen lange Gespräche geführt und war für einige Gespräche bei der Schwangerschaftsberatung. So kam dann Stück für Stück der Boden unter meinen Füßen zurück, ebenso wie die Freude und Aufregung, die man so in den letzten Wochen der Schwangerschaft empfindet.

 

Gab es für dich einen Moment, in dem du/ihr nicht wusstet, ob ihr das schafft – ein Leben mit einem eingeschränkten Kind?

Natürlich! Dieses erdrückende Gefühl, dass ich alles nicht auf die Reihe bekomme, war ziemlich extrem, als ich noch schwanger war. Da kam einfach so vieles zusammen: ich war zu dem Punkt alleinerziehend, mitten in der Ausbildung und dann noch on Top ein krankes Kind. Ich stand also am Fuße eines gewaltigen Berges und wusste nicht, wie mein Weg nach oben aussehen würde, ob ich es überhaupt jemals wieder nach oben schaffen würde. Ich dachte, ich könnte nie wieder glücklich und unbeschwert sein. Aber ich wurde eines Besseren belehrt.

 

Wie geht dein Partner mit Minas Behinderung um?

Für ihn war es anfangs auch sehr schwer, wahrscheinlich schwerer als für mich. Die Bindung, die ich in der Schwangerschaft zu ihr aufgebaut hatte, fehlte ihm. Außerdem wusste er nicht viel über das Down Syndrom, hatte ein eher negatives Bild davon. Doch ab der ersten Sekunde, als er Mina im Arm hielt, war alles vergessen und ist bis heute kein Thema für ihn.

 

Ist es überhaupt eingeschränkt das Leben von Mina? Sie ist noch klein, aber merkst du, dass Mina anders lebt als andere Kinder?

Ich denke, in ihrem jetzigen Alter unterscheidet sich ihr Leben nicht gravierend von dem anderer Kinder. Der größte Unterschied ist, dass sie sich langsamer entwickelt als andere Kinder, gerade im motorischen Bereich. Der Blick in die Zukunft hat mich oft traurig gestimmt, weil ich dachte, dass sie bestimmte Dinge nie machen können wird. Doch irgendwann habe ich mich gefragt: Warum denn nicht? Wer sagt denn, dass sie nie in einer liebevollen Partnerschaft leben kann oder einmal studieren wird? Ich weiß, dass das vielleicht schwieriger sein wird, als bei anderen, aber ich werde alles in meiner Macht Stehende tun, dass sie ihr Leben so leben kann, wie sie es möchte.

 

Hast du jetzt noch ab und an Angst, dass dir diese zusätzliche Angst und Verantwortung, die bestimmt noch viel gravierender ist (durch Medikamente und OPs) als bei anderen Kindern, über den Kopf wächst? Wie geht ihr dann damit um?

Natürlich gibt es Momente, in denen mir alles zu viel wird und ich das Gefühl habe, dass ich der Situation nicht gerecht werde, in denen ich schlichtweg nicht mehr kann. In diesen Momenten fängt mich aber mein Partner wunderbar auf und übernimmt für mich. Wir sind ein absolut eingespieltes Team, das erleichtert uns beiden so einiges. Außerdem habe ich früh gemerkt, dass es nichts bringt, ständig nach dem Warum zu fragen. Eine Antwort bekommt man doch sowieso nicht. Also nehmen ich die Dinge so an wie sie sind und versuche, das Bestmöglichste daraus zu machen.

 

Was ist besonders schön mit Mina? Ich kann mir vorstellen, dass du besonders akribisch auf Fortschritte achtest und ihr viele Glücksmomente erlebt.

Mina überrascht uns immer wieder. Dadurch, dass wir meist länger auf einen Entwicklungsschritt warten müssen, denken wir oft gar nicht mehr, dass es noch passiert. Und plötzlich kann sie es doch, so fängt sie zum Beispeil zurzeit angewisse Wörter ganz bewusst zu sagen. Glücksmomente erleben wir wirklich jeden Tag mit ihr, sie hat ein wahnsinnig großes Herz und eine unbändige Lebensfreude.

 

Denkst du manchmal: was wäre, wenn?

Ganz klar nein! Ich glaube daran, dass alles genau so kommen musste, wie es gekommen ist.

 

Darf Mina in den Kindergarten und in die Schule gehen?

Ja, wir sind gerade auf der Suche nach einem Platz in einer Krippe. Uns ist es wichtig, dass sie erstmal in eine Regelkrippe geht (sprich keine Integrativeinrichtung), da sie so Anschluss zu Kindern in der Nachbarschaft finden kann. Wie es dann weitergeht, werden wir sehen. Ich wünsche mir jedoch, dass ihr da keine Steine in den Weg gelegt werden. Inklusion wird in Deutschland leider noch nicht groß gelebt.

 

Du gehst sehr offen mit eurer Geschichte um. Genauso wie wir anderen Mamas, die sich auf öffentlichen Kanälen präsentieren. Hast du das Gefühl, dass dein Account noch mehr bewirken kann? Zum Beispiel anderen Eltern, die in eurer Situation sind, Angst zu nehmen?

Das war und ist mein großes Ziel mit meinem Account! Ich möchte Mut machen, möchte zeigen, dass das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 wunderschön sein kann. Trotzdem ist es mir wichtig, dass die Trisomie nicht im Vordergrund steht, so wie wir es ja auch leben. Ich habe mittlerweile schon einige Nachrichten von Frauen erhalten, dass mein Account ihnen Mut gemacht hat, weil sie sehen konnten, dass man weiterhin ein ganz normales Leben führen kann. Ich habe sogar Nachrichten erhalten von Frauen, die sich aufgrund meines Accounts für ihre besonderen Kinder entschieden hatten, das macht mich unheimlich stolz!

 

Was würdest du anderen Eltern raten, die eine solche Diagnose, wie ihr sie bekommen habt, bekommen?

Was mir unheimlich geholfen hat, war, dass meine Mama mir gesagt hat, dass es absolut in Ordnung ist, dass ich fühle, was ich fühle. Man muss sich das Ganze als Trauerprozess vorstellen, man trauert um sein ‚gesundes Kind‘. Und so durchlebt man auch die ganzen Trauerphasen und da ist man eben auch mal wütend, da verspürt man auch mal Hass. Ich habe mir damals gewünscht, dass sie noch in meinem Bauch stirbt, damit alles einfach vorbei ist. Dadurch bin ich aber kein schlechter Mensch und dadurch liebe ich meine Tochter auch nicht weniger. Im Gegenteil, ich liebe meine Tochter mit jeder Faser meines Körpers. Aber ich musste erstmal akzeptieren, dass sie anders ist und das war am Anfang schwer. Was ich also sagen will: schämt euch eurer Gedanken und eurer Gefühle nicht. Die kennt so gut wie jede Mama eines behinderten Kindes, wir alle haben sie gefühlt.

Ansonsten habe ich eher einen Rat an das Umfeld solcher Eltern: steht bedingungslos hinter ihnen, behandelt sie weiterhin ganz normal, spendet ihnen Trost, sprecht ihnen Mut zu und seid einfach für sie da.

 

Könntet ihr euch noch ein zweites Kind vorstellen?

Absolut! Der Wunsch ist sogar sehr groß, aber wir möchten damit noch etwas warten (zuerst möchte ich meine Ausbildung beenden). Ich habe mich viel damit beschäftigt, wie es Geschwistern ergangen ist, bei denen eines das Down Syndrom hat und habe fast ausschließlich positives gefunden. Wenn etwas negativ war, dann der Umgang der Eltern mit der Situation.

 

Würdet ihr bei einem zweiten Kind alle Untersuchungen machen lassen?

Früher hätte ich gesagt: Ja. Mittlerweile sage ich: Nein. Denn bei diesen Untersuchungen steht am Ende immer die Frage: ‚Welche Konsequenz zieht das Ergebnis nach sich?‘ Allerdings ist es für uns wichtig zu wissen, ob organisch alles in Ordnung ist, um möglicherweise gewisse Vorkehrungen treffen zu können. Mina habe ich z.B. in München entbunden, so dass sie gleich im Herzzentrum behandelt werden konnte.

 

Ich habe in einem Beitrag von dir gehört, dass du sagst: „Ich bin auserwählt worden, so ein besonderes Kind zu haben.“ Das hat mich zu Tränen gerührt und deswegen keine Frage, sondern eine Aussage: Ich finde dich bewundernswert und großartig!

ICH DANKE DIR und hab jetzt selbst Tränen in den Augen…

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Lisa findet ihr auf Instagram unter @lisaxmina

Autor: mamaaempf

Mama aempf ist ein Mamablog aus Hamburg. Mama Nina schüttet ihr Herz aus und berichtet von echten Problemen und süßer Freude.

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